Help mee om Saar een
toekomst te geven
Help jij ons ook mee in de strijd tegen LGMD?
Iedere actie die helpt om Saar en haar lotgenoten te helpen wordt van harte omarmd.
SAAR
Sarah Fay
Ik ben Sarah Fay, ze noemen me vaak gewoon Saar. Ik ben vrolijk, positief en sociaal en hou van het leven. Door mijn gen-afwijking heb ik een progressieve spierziekte, om precies te zijn: LGMD type 2E Met deze zeldzame spierziekte gaan mijn spieren steeds achteruit. Als ik niet behandeld word dan lig ik over enkele jaren aan de zuurstof. Mijn lichaam laat me in de steek. Alleen gentherapie in Ohio kan mij kan helpen de ziekte te stoppen. En ik word daarom natuurlijk heel blij van jullie hulp en donaties!
Wat nou als het lukt.....
LGMD-type 2E
Wat is limb-girdle spierdystrofie
Stichting #help Saar
Op jonge leeftijd geconfronteerd worden met diagnose LGMB type 2E, een progressieve spierziekte, is zowel voor diegene die dit lot treft als voor het gezin als voor de hele sociale omgeving een dramatische gebeurtenis. Het is een spierziekte, waarbij uiteindelijk alle spieren zullen verzwakken. Een ziekte die de levensverwachting ernstig verkort. Het overkwam Sarah-Fay, (“noem me maar Saar”) op jonge leeftijd.
Maar er is hoop...
In de Verenigde Staten is een gen-therapie ontwikkeld die deze verschrikkelijke ziekte kan stoppen en de situatie zelfs kan verbeteren. Helaas is deze therapie nog niet in Nederland beschikbaar en wordt deze dus ook niet vergoed. De kosten van deze therapie zijn hoog, namelijk ruim 2 miljoen Euro. Kosten die elke ouder voor hun kind zou willen betalen, maar vrijwel niemand kan opbrengen.
Heb je een vraag?
Heb je een vraag?
Wil je een actie organiseren?
Heb je tips?
T: 06-48647368/ E: info@helpsaar.nl
Wij beantwoorden je mail dagelijks.
Nieuws
Sarepta Therapeutics’ Investigational Gene Therapy SRP-9003 for the Treatment of
Limb-Girdle
